ME/CVS vereniging: "De Telegraaf leent zich voor CGT-propaganda"
Afgelopen vrijdag meldde het dagblad De Telegraaf een 'doorbraak in de behandeling van het vermoeidheidsyndroom'. Bij lezing bleek dat het hier de methodiek van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) betrof, dat claimt ME/CVS-patiënten te kunnen genezen met cognitieve gedragstherapie (CGT). Deze keer zou een groepstherapie alle deelnemers weer gezond hebben gemaakt.
Navraag bij de geïnterviewde therapeute mevr. M.I. Sparrius van het NKCV leverde op dat het Telegraaf-bericht een getrouwe weergave is. De NKCV-medewerkster toonde zich geïrriteerd dat zij benaderd werd door een patiëntenorganisatie en wilde verder geen vragen beantwoorden.Het NKCV hanteert een afwijkende definitie van ME/CVS, waarbij enkel naar vermoeidheid wordt gekeken. Zij zien voornamelijk mensen met lichte klachten, en onderzoeken de deelnemers aan de therapie niet medisch. Het begrip herstel heeft bij het NKCV een andere betekenis dan gebruikelijk, en ongunstige ervaringen worden niet meegeteld bij de berekening van de kans op succes. Voorts gaat het NKCV niet na of een gerapporteerde vooruitgang objectief meetbaar en blijvend is, en daadwerkelijk verband houdt met de behandeling.
De ME/CVS Vereniging meent dat genezing van ME door gedragstherapie onrealistisch is. De kans is aanwezig dat patiënten bij behandeling door het NKCV ernstig achteruit gaan.
Het stelt teleur dat De Telegraaf, die toch regelmatig op de hoogte wordt gehouden van de feiten, zo gewillig de NKCV-propaganda verspreidt, en niet eerst bij de patiëntenvereniging om commentaar te vraagt.
Op dit moment loopt bij de Consumentenbond een actie tegen dubieuze medicijnreclame. De ME/CVS Vereniging ziet goede redenen om ook aandacht te besteden aan dubieuze reclame voor therapieën, en heeft de bond hierover inmiddels benaderd.





